UPDATE 9. Juli 2024

Liebe Community, Leser, Unterstützer, Freunde und Bekannte.

Ich melde mich nach 3 Monaten, um ein Update zu geben … Seit Februar versuchen wir eine Klinik oder einen Arzt zu finden, der mich erneut auf Tethered Cord testet. Ich kann euch nicht sagen, wie viele Kliniken Mama angerufen und angefleht hat; niemand möchte mir helfen. Niemand fühlt sich verantwortlich, und da dieses Krankheitsbild progressiv ist und Schäden verursacht, die einmal irreparabel sind, lebe ich in ständiger Angst vor Lähmung oder anderen nicht mehr zu behandelnden neurologischen Problemen. Mehr als die, die ich nicht ohnehin schon habe.

Im März verlor ich die Fähigkeit, auch nur eine Sekunde zu stehen. Fast zwei Jahre habe ich es so mit Hilfe auf Toilette geschafft. Seitdem muss mich meine Mama auf meinen Toilettenstuhl, der direkt vor dem Bett steht, tragen. Meine Beine haben aufgegeben. Seit ca. 1–2 Monaten habe ich unvorstellbare Schmerzen in beiden Schultern und Armen; ein Zeichen für mich, dass auch sie bald den Geist aufgeben und ich keine Funktionalität mehr haben werde. Die Angst, die das in mir verursacht, können sich die meisten nicht vorstellen. Ich kann die meiste Zeit nicht sprechen und gestern hatte ich fast einen Crash, weil ein Knopf zu fest zu war.

Ich benötige nach wie vor ein MRT in Bauchlage, mit Narkose, weil ich meinen Körper durch die Schmerzen und durch die Fusion in meiner Halswirbelsäule nicht die Position halten kann ohne zu crashen und noch viel tiefer in das MECFS Loch zu fallen, was bedeuten würde: Magensonde, Hilfe beim Atmen etc. da ich es jetzt kaum mehr Schaffe zu essen und ich seit vielen Monaten nur noch schwer Luft bekomme.

Wir haben 11 tausend Euro gesammelt. Das reicht leider nicht mal für einen Ambulanz-Flug in die USA zu Frau Dr. Petra Klinge. Ich weine jeden Tag, manchmal den ganzen Tag, weil so viele meiner Systeme versagen und sich das Gesundheitssystem entschieden hat, mir nicht zu helfen. Ich werde sterben, wenn ich nicht schnell Hilfe bekomme und die Ärzte wissen das.

Falls sie ein/e Arzt/in sind, besonders in der Neurochirurgie oder Radiologie und das Lesen, bitte helfen Sie mir. Ich bin 27 und will unter keinen Umständen sterben. Nicht, wenn es vermeidbar ist. Ich möchte nicht gelähmt sein. Kein Wort sprechen können, mich nicht verständigen können. Und letztlich nicht mehr entscheiden können, den Weg des assistierten Suizides zu wählen, weil ich wie lebendig begraben bin.

Es kostet mich viel Kraft, das alles aufzuschreiben, aber ich weiß nicht mehr, an wen wir uns wenden und wer mir helfen kann und WILL. Ende Mai wurde mir ein MRT mit Narkose versprochen; als wir dort ankamen, wurde ich psychologisiert, ausgelacht, degradiert und meine schweren chronischen Krankheiten wurden nicht nur infrage gestellt, sondern mir schlichtweg abgesprochen, als würden sie nicht existieren. Das ist alles.

Danke, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, dies zu lesen. Layla 🖤

UPDATE 1. Mai 2024

Heute bin ich 27.
Ich habe keine Kraft, einen langen Text zu verfassen, aber ich möchte dieses Zitat mit euch teilen:
„In a dream you saw a way to survive and you were full of joy.“  (Jenny Holzer)
Eure Layla 🖤

UPDATE 16. März 2024

Lange habe ich mich nicht bei Euch gemeldet – und doch bin ich Euch sehr dankbar für Eure fantastische Unterstützung. Es ist viel passiert in der Zwischenzeit, über das ich berichte möchte. Und wie Ihr lesen werdet, brauche ich wieder Eure Hilfe:

Ich hatte die Fusions-Operation am 13. April 2023 in Barcelona. Sie hat mein Leben gerettet, und ich konnte langsam spüren, wie mein Körper heilt. Viele Symptome haben nachgelassen oder sind ganz verschwunden. Wie Adrenalinschübe, ständiger niedriger Blutzucker, Schlafprobleme (jetzt kann ich schlafen, sogar tagsüber, weil mein Körper es noch benötigt). Ich kann mein Handy benutzen, Videos anschauen, normale Nahrung essen, habe selten noch allergische Reaktionen, der Schwank-Schwindel ist verschwunden, ich kann Ohrstöpsel tragen und habe keine ständigen Ohrentzündungen mehr.

Vor der Fusion bin ich mehrmals täglich gecrasht; jetzt erinnere ich mich nicht einmal mehr an den letzten Crash. Vielleicht vor vier Monaten? Mein Tinnitus hat sich deutlich verbessert und mehr.

Nach fünf Monaten benötigte ich eine Tethered-Cord-Operation in Deutschland. Während der Anästhesie lief vieles schief – ich lag vier Tage im Koma. Leider kam nach der Operation der Fortschritt meiner Fusion zum Stillstand, obwohl die Ärzte mir sagten, dass die Operation selbst erfolgreich war. Aber keines meiner Tethered-Cord-Symptome verbesserte sich; sie wurden sogar schlimmer. Seitdem habe ich keine neuen Fortschritte mehr gemacht; ich bin immer noch zu 100 % bettlägerig und auf eine 24/7-Betreuung angewiesen. Die Symptomeverbesserung meiner Fusions-Operation ist noch da, aber einige Symptome haben sich in der Zwischenzeit verschlechtert. Ich kann meine Beine kaum noch benutzen.

Das Problem ist nach wie vor, dass es wenig Experten für meine komplexen und seltenen Erkrankungen gibt. Kein deutscher Arzt war bis jetzt fähig, mir zu helfen und ich bin zutiefst traumatisiert von den Behandlungen und dem Umgang mit mir. Zusammenfassend: ich möchte erneut untersucht werden, um zu sehen, ob ich einen weiteren Tethered Cord habe oder ob etwas anderes vorliegt. Meine intrakranielle Hypertension hat sich auch nicht verbessert, und ich nehme immer noch Diamox ein.

Es gibt nun diese Optionen: Ich lasse neue Bilder meiner LWS hier in Deutschland anfertigen und sie dann von mehreren Ärzten auswerten; wenn sich herausstellt, dass ich ein weiteres Tethered Cord habe, muss ich erneut operiert werden. Für das Tethered Cord gibt es eine spezielle Expertin. Sie ist auch diejenige, die mein erstes TC gesehen hat, als Dr. Oliver und die Ärzte in Deutschland entweder gar nichts gesehen oder daran gezweifelt haben.

Leider ist sie in den USA und die Reise, Aufenthalt und OP würden ein Vermögen kosten. Dann kommt dazu, dass ich im April mein 1-jähriges Check Up meiner Fusion habe, und diese nur durch Spenden wahrnehmen kann, da auch Flüge und Aufenthalt wieder kostenintensiv werden würden, weil ich, nach wie vor, bettlägerig und schwerst MECFS betroffen bin, nicht sitzen oder aufrecht sein kann. Ein Flug nach Barcelona kostet ab 13.000 € aufwärts.

Vor einem Jahr hätte ich diesen Text nicht verfassen können; das hat die Fusion mir geschenkt, und ich möchte wissen, was los ist und was gemacht werden muss, damit ich endlich wieder Fortschritte mache.

Seit fast 2 Jahren liege ich im Dunkeln; ich habe die Sonne seit fast 2 Jahren nicht mehr gesehen. Ich möchte und kann das nicht mehr. Ich möchte nicht sterben, ich möchte wenigstens wieder frische Luft atmen und etwas draußen sitzen können. Lesen und Musik hören. Deswegen bitten wir erneut um Spenden und das Teilen dieser Kampagne.

Danke 💛 Eure Layla

UPDATE 8. September 2023

Zuallererst noch mal ein ganz ganz großes DANKESCHÖN an alle Menschen, die für Layla gespendet haben und es auch noch weiterhin tun. Seit 1. Mai ist ein bisschen Zeit vergangen – und die eine oder andere kleine Verbesserung hat es auch gegeben. Aber leider noch nicht den ganz großen Durchbruch.

Aus diesem Grund sind wir seit 30. August in Göttingen: Layla soll hier noch mal operiert werden.

7. September: Layla hatte am 4. September noch mal eine Operation an der Wirbelsäule. Diesmal war es Tethered Corde. Leider wurde durch die vorangegangene Operation an der oberen Halswirbelsäule die Platzierung des Beatmungsschlauchs extrem erschwert. Und dadurch, dass man mehrere Versuche gemacht hat, die dann irgendwann tatsächlich funktioniert haben, ist der Kehlkopf (und alles, was drumherum liegt) extrem angeschwollen. So konnte man letztendlich den Beatmungschlauch nicht ziehen. Deshalb liegt Layla seitdem in einem künstlichen Koma. Heute soll der Beatmungschlauch entfernt werden. Bis jetzt gestaltet sich das immer noch schwierig.

8. September Seit heute Morgen liegt Layla wieder auf der normalen Station, ist aber immer noch angeschlossen an die Magensonde, weil sie noch nicht richtig schlucken kann. Aber sie kann Arme und Beine bewegen. Das ist schon mal gut, und wir hoffen, dass sie eventuell auch wieder stehen kann, wenn sie sich von der OP erholt hat. Vielleicht verschwinden auch andere Symptome, wie Geräusch-, Licht- und Geruchsempfindlichkeit, Schwindel und Kopfschmerzen …

Ich werde versuchen, über den weiteren Verlauf zeitnah zu berichten.

Herzliche Grüße und ich danke Euch allen! Sanja, Mutter von Layla

UPDATE 1. Mai 2023

Layla hat drei Wünsche zu ihrem 26. Geburtstag: 

🎂  Sie möchte nach Hause. Dieser Wunsch geht an ihrem Geburtstag in Erfüllung.

🎂  Sie will mit aller Kraft wieder auf die Beine kommen. Die Voraussetzungen dafür sind nun da.

🎂  Sie wünscht sich, dass die restlichen über 40.000 Euro für die Behandlung zusammenkommen, da ihre Familie diese Riesensumme nicht alleine aufbringen kann.

Bitte macht Layla ein Geburtstagsgeschenk:
Spendet und leitet den Spendenaufruf an möglichst viele Menschen weiter. http://bitte-hilf-layla.de 

Zum wiederholen Mal: DANKE an Euch alle. Eure Hilfsbereitschaft ist großartig!

Sanja und Familie 

UPDATE 14. April 2023

UPDATE 13. April 2023

Spendenaufruf Frühjahr 2023

Liebe Freundinnen und Freunde, Unterstützerinnen und Unterstützer,

unser Spendenaufruf „BITTE HILF LAYLA“ ist schon über 3 Monate her – und noch immer sind wir überwältigt von Eurer Großzügigkeit und Hilfsbereitschaft. Viele von Euch haben geschrieben, dass wir bescheid geben sollen, wenn weitere finanzielle Hilfe benötigt wird. Und genau das ist jetzt der Fall: WIR BRAUCHEN ERNEUT SPENDENGELDER. Die zwischenzeitlich erfolgte Blutwäsche hat nur kurzfristig eine minimale Besserung gebracht –  in den vergangenen Wochen hat sich der Gesundheitszustand von Layla leider nochmals erheblich verschlechtert. Wir sind verzweifelt, geben aber nicht auf.

Nun konnten wir für Ende März einen Termin in der Teknon-Klinik in Barcelona bei den Wirbelsäulenchirurgen und Neurochirurgen Dr. Oliver und Dr. Gilete bekommen. Die beiden Ärzte sind spezialisiert auf Operationen von „Instabilen Halswirbelsäulen“ (CCI/AAI ) bei ME/CFS-Erkrankten. 

Diese Reise nach Barcelona ist natürlich nicht nur eine große körperliche Belastung für Layla, sondern stellt auch ein riesen Kostenberg für uns als Familie dar. Allein der Liegendtransport mit dem Flugzeug mit medizinischer Versorgung kostet über 12.000 Euro. Die aufwändigen Untersuchungen belaufen sich auf 3.500 Euro. Und für die vermutlich notwendige Operation fallen über 60.000 Euro an. Layla und Mutter Sanja müssen mindestens drei Wochen ein Appartement in Barcelona mieten, in Deutschland werden anschließend Reha und Physiotherapie notwendig … der finanzielle Aufwand ist enorm, und es gibt dafür keine Übernahme durch die Krankenkasse.

Wir werden nichts unversucht lassen, Laylas Leben zu retten und ihren Gesundheitszustand deutlich zu verbessern. Deshalb haben wir das Spendenziel bei betterplace auf insgesamt 130.000 Euro angehoben und bitten Euch sehr herzlich um Eure (nochmalige) finanzielle Unterstützung. Vielleicht wiederholt sich das Weihnachtswunder aus 2022 in diesem Jahr als Osterwunder?

Euch allen ein großes DANKESCHÖN für Eure unermessliche Spendenbereitschaft, Eure guten Wünsche – und auch fürs Weitersagen in Eurem Umfeld. 

Eure Sanja 

für die Familie Bauer

Spendenkonto

Sanja Bauer  |  DE79 5105 0015 0997 0049 08  |  Nassauische Sparkasse Wiesbaden

SPENDEN über Betterplace

Über betterplace kannst online Du die Zahlungswege Kreditkarte, Sofortüberweisung (Klarna),
Paypal und Banküberweisung nutzen!

UPDATE 10. April 2023

UPDATE 28. März 2023

Spendenkonto

Sanja Bauer  |  DE79 5105 0015 0997 0049 08  |  Nassauische Sparkasse Wiesbaden

SPENDEN über Betterplace

Über betterplace kannst online Du die Zahlungswege Kreditkarte, Sofortüberweisung (Klarna),
Paypal und Banküberweisung nutzen!