SPENDENAUFRUF FRÜHJAHR 2023

Liebe Freundinnen und Freunde, Unterstützerinnen und Unterstützer,

unser Spendenaufruf „BITTE HILF LAYLA“ ist schon über 3 Monate her – und noch immer sind wir überwältigt von Eurer Großzügigkeit und Hilfsbereitschaft. Viele von Euch haben geschrieben, dass wir bescheid geben sollen, wenn weitere finanzielle Hilfe benötigt wird. Und genau das ist jetzt der Fall: WIR BRAUCHEN ERNEUT SPENDENGELDER. Die zwischenzeitlich erfolgte Blutwäsche hat nur kurzfristig eine minimale Besserung gebracht –  in den vergangenen Wochen hat sich der Gesundheitszustand von Layla leider nochmals erheblich verschlechtert. Wir sind verzweifelt, geben aber nicht auf.

Nun konnten wir für Ende März einen Termin in der Teknon-Klinik in Barcelona bei den Wirbelsäulenchirurgen und Neurochirurgen Dr. Oliver und Dr. Gilete bekommen. Die beiden Ärzte sind spezialisiert auf Operationen von „Instabilen Halswirbelsäulen“ (CCI/AAI ) bei ME/CFS-Erkrankten. 

Diese Reise nach Barcelona ist natürlich nicht nur eine große körperliche Belastung für Layla, sondern stellt auch ein riesen Kostenberg für uns als Familie dar. Allein der Liegendtransport mit dem Flugzeug mit medizinischer Versorgung kostet über 12.000 Euro. Die aufwändigen Untersuchungen belaufen sich auf 3.500 Euro. Und für die vermutlich notwendige Operation fallen über 60.000 Euro an. Layla und Mutter Sanja müssen mindestens drei Wochen ein Appartement in Barcelona mieten, in Deutschland werden anschließend Reha und Physiotherapie notwendig … der finanzielle Aufwand ist enorm, und es gibt dafür keine Übernahme durch die Krankenkasse.

Wir werden nichts unversucht lassen, Laylas Leben zu retten und ihren Gesundheitszustand deutlich zu verbessern. Deshalb haben wir das Spendenziel bei betterplace auf insgesamt 130.000 Euro angehoben und bitten Euch sehr herzlich um Eure (nochmalige) finanzielle Unterstützung. Vielleicht wiederholt sich das Weihnachtswunder aus 2022 in diesem Jahr als Osterwunder?

Euch allen ein großes DANKESCHÖN für Eure unermessliche Spendenbereitschaft, Eure guten Wünsche – und auch fürs Weitersagen in Eurem Umfeld. 

Eure Sanja 

für die Familie Bauer

Spendenkonto

Sanja Bauer  |  DE79 5105 0015 0997 0049 08  |  Nassauische Sparkasse Wiesbaden

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MIT EURER HILFE schaffen wir auch das nächste ZIEL!

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69 % des Spendenziels von 130.000 Euro erreicht.

Viele von Euch haben gefragt, wie es Layla mittlerweile geht …

Vor der Reise nach Barcelona beschreibt Layla ihren Zustand so: 

„Habe es geschafft, eine Stunde zu ruhen, jetzt geht es wieder nicht mehr wegen der schwachen Atmung. Die Schübe kommen in immer kürzeren Abständen. Diese Abstände sind viel zu kurz. Ich kann nicht länger als eine Stunde ruhen am Stück, einfach weil ich dann wieder crashe. Mein ganzes Leben ist ruiniert. Ich würde so gerne meine Kraft sparen und einfach liegen und ruhen, damit ich mehr Energie habe für Barcelona. 

Es geht verdammt nochmal nicht, egal wie ich es versuche, weil ich ständig keine Luft im Rachen habe. Und es mich komplett wahnsinnig macht und ich sofort merke, dass der Körper aufhört zu ruhen und sich nur noch darauf konzentriert und mir sofort Kraft raubt und ich dadurch crashe. Wenn das noch 2 Tage so geht, falle ich tot um. Mein ganzer Tag besteht wirklich nur noch aus Crashs und dann den Versuchen zu ruhen. Eine Stunde, dann wieder raus, wieder Crash, wieder versuchen zu ruhen – so geht das den ganzen besch… Tag.

Ich pack es nicht … ich bin so am Ende. So schlimm war es noch nie. Ich verliere komplett meinen Verstand. So stirbt man mit dieser Sch… , weil man nicht mehr aus dem crashen rauskommt. Man stirbt einfach irgendwann und niemand versteht es. Die Zeitabstände, wo ich ruhe und dann nicht mehr ruhe kann, aber eigentlich ruhen muss, werden immer und immer kürzer. Mein Körper hat immer weniger Kraft, das aufrecht zu erhalten. Das bringt mich komplett um. wortwörtlich.“

Wir alle können uns das vermutlich nicht einmal ansatzweise vorstellen. Und doch ist es die traurige Realität, ein verzweifeltes Überleben mit der neuroimmunologischen Systemerkrankung (CCI/AAI, ausgelöst durch ME/CFS), die Layla seit Monaten durchmacht: permanente Schmerzen, Atembeschwerden, Schwindel, Essen nur als Flüssignahrung, Überempfindlichkeit auf Licht, Gerüche, Geräusche. 

Auf dieser Seite einer ebenfalls betroffenen Frau kann man mehr über die Krankheit ME/CFS  und den Weg lesen, den Sara gegangen ist und auf dem nun auch unsere ganze Hoffnung ruht.

Jeder Euro erhöht die Chance auf ein wieder lebenswertes Leben. 

BITTE HILF LAYLA!

SPENDENAURFRUF DEZEMBER 2022

Mit Eurer unglaublichen Großzügigkeit und Unterstützung haben wir das Spendenziel an Weihnachten erreicht – und um viele tausend Euro übertroffen. Wir sind überwältigt! 

Wir brauchen ganz ganz dringend Hilfe.

Die Hilfe könnte durch eine spezielle Blutwäsche erfolgen, durch die sich die Symptome deutlich verbessern können, auch wenn es keine grundsätzliche Heilung gibt. Es gibt nur wenige Ärzte/Kliniken, die diese Behandlung unter Vollnarkose durchführen können – und die Termine sind rar. Aufgrund des dramatischen Krankheitszustandes kann diese Blutwäsche nur stationär erfolgen, was die Sache erheblich verteuert.

Die größte Hürde sind für uns die Kosten von 30.000 Euro, die wir als Familie nicht mehr aufbringen können. Jetzt haben wir die Hoffnung, dass Du Dich einbringen kannst / Ihr Euch einbringen könnt …

Danke, dass Du bis hier gelesen hast / Ihr bis hier gelesen habt.

Danke, dass Du helfen willst / Ihr helfen wollt.

Danke, dass Du es weitersagst / Ihr es weitersagt.

DANKE.