HILFERUF SOMMER 2024

Liebe Community, Leser, Unterstützer, Freunde und Bekannte.

Ich melde mich nach 3 Monaten, um ein Update zu geben … Seit Februar versuchen wir eine Klinik oder einen Arzt zu finden, der mich erneut auf Tethered Cord testet. Ich kann euch nicht sagen, wie viele Kliniken Mama angerufen und angefleht hat; niemand möchte mir helfen. Niemand fühlt sich verantwortlich, und da dieses Krankheitsbild progressiv ist und Schäden verursacht, die einmal irreparabel sind, lebe ich in ständiger Angst vor Lähmung oder anderen nicht mehr zu behandelnden neurologischen Problemen. Mehr als die, die ich nicht ohnehin schon habe.

Im März verlor ich die Fähigkeit, auch nur eine Sekunde zu stehen. Fast zwei Jahre habe ich es so mit Hilfe auf Toilette geschafft. Seitdem muss mich meine Mama auf meinen Toilettenstuhl, der direkt vor dem Bett steht, tragen. Meine Beine haben aufgegeben. Seit ca. 1–2 Monaten habe ich unvorstellbare Schmerzen in beiden Schultern und Armen; ein Zeichen für mich, dass auch sie bald den Geist aufgeben und ich keine Funktionalität mehr haben werde. Die Angst, die das in mir verursacht, können sich die meisten nicht vorstellen. Ich kann die meiste Zeit nicht sprechen und gestern hatte ich fast einen Crash, weil ein Knopf zu fest zu war.

Ich benötige nach wie vor ein MRT in Bauchlage, mit Narkose, weil ich meinen Körper durch die Schmerzen und durch die Fusion in meiner Halswirbelsäule nicht die Position halten kann ohne zu crashen und noch viel tiefer in das MECFS Loch zu fallen, was bedeuten würde: Magensonde, Hilfe beim Atmen etc. da ich es jetzt kaum mehr Schaffe zu essen und ich seit vielen Monaten nur noch schwer Luft bekomme.

Wir haben 11 tausend Euro gesammelt. Das reicht leider nicht mal für einen Ambulanz-Flug in die USA zu Frau Dr. Petra Klinge. Ich weine jeden Tag, manchmal den ganzen Tag, weil so viele meiner Systeme versagen und sich das Gesundheitssystem entschieden hat, mir nicht zu helfen. Ich werde sterben, wenn ich nicht schnell Hilfe bekomme und die Ärzte wissen das.

Falls Sie ein Arzt / eine Ärztin sind, besonders in der Neurochirurgie oder Radiologie und das Lesen, bitte helfen Sie mir. Ich bin 27 und will unter keinen Umständen sterben. Nicht, wenn es vermeidbar ist. Ich möchte nicht gelähmt sein. Kein Wort sprechen können, mich nicht verständigen können. Und letztlich nicht mehr entscheiden können, den Weg des assistierten Suizides zu wählen, weil ich wie lebendig begraben bin.

Es kostet mich viel Kraft, das alles aufzuschreiben, aber ich weiß nicht mehr, an wen wir uns wenden und wer mir helfen kann und WILL. Ende Mai wurde mir ein MRT mit Narkose versprochen; als wir dort ankamen, wurde ich psychologisiert, ausgelacht, degradiert und meine schweren chronischen Krankheiten wurden nicht nur infrage gestellt, sondern mir schlichtweg abgesprochen, als würden sie nicht existieren. Das ist alles.

Danke, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, dies zu lesen. Layla 🖤

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76 % des Spendenziels von 130.000 Euro erreicht.

Viele von Euch haben gefragt, wie es Layla mittlerweile geht …

Vor der Reise nach Barcelona beschreibt Layla ihren Zustand so: 

„Habe es geschafft, eine Stunde zu ruhen, jetzt geht es wieder nicht mehr wegen der schwachen Atmung. Die Schübe kommen in immer kürzeren Abständen. Diese Abstände sind viel zu kurz. Ich kann nicht länger als eine Stunde ruhen am Stück, einfach weil ich dann wieder crashe. Mein ganzes Leben ist ruiniert. Ich würde so gerne meine Kraft sparen und einfach liegen und ruhen, damit ich mehr Energie habe für Barcelona. 

Es geht verdammt nochmal nicht, egal wie ich es versuche, weil ich ständig keine Luft im Rachen habe. Und es mich komplett wahnsinnig macht und ich sofort merke, dass der Körper aufhört zu ruhen und sich nur noch darauf konzentriert und mir sofort Kraft raubt und ich dadurch crashe. Wenn das noch 2 Tage so geht, falle ich tot um. Mein ganzer Tag besteht wirklich nur noch aus Crashs und dann den Versuchen zu ruhen. Eine Stunde, dann wieder raus, wieder Crash, wieder versuchen zu ruhen – so geht das den ganzen besch… Tag.

Ich pack es nicht … ich bin so am Ende. So schlimm war es noch nie. Ich verliere komplett meinen Verstand. So stirbt man mit dieser Sch… , weil man nicht mehr aus dem crashen rauskommt. Man stirbt einfach irgendwann und niemand versteht es. Die Zeitabstände, wo ich ruhe und dann nicht mehr ruhe kann, aber eigentlich ruhen muss, werden immer und immer kürzer. Mein Körper hat immer weniger Kraft, das aufrecht zu erhalten. Das bringt mich komplett um. wortwörtlich.“

Wir alle können uns das vermutlich nicht einmal ansatzweise vorstellen. Und doch ist es die traurige Realität, ein verzweifeltes Überleben mit der neuroimmunologischen Systemerkrankung (CCI/AAI, ausgelöst durch ME/CFS), die Layla seit Monaten durchmacht: permanente Schmerzen, Atembeschwerden, Schwindel, Essen nur als Flüssignahrung, Überempfindlichkeit auf Licht, Gerüche, Geräusche. 

Auf dieser Seite einer ebenfalls betroffenen Frau kann man mehr über die Krankheit ME/CFS  und den Weg lesen, den Sara gegangen ist und auf dem nun auch unsere ganze Hoffnung ruht.

Jeder Euro erhöht die Chance auf ein wieder lebenswertes Leben. 

BITTE HILF LAYLA!

SPENDENAURFRUF DEZEMBER 2022

Mit Eurer unglaublichen Großzügigkeit und Unterstützung haben wir das Spendenziel an Weihnachten erreicht – und um viele tausend Euro übertroffen. Wir sind überwältigt! 

Wir brauchen ganz ganz dringend Hilfe.

Die Hilfe könnte durch eine spezielle Blutwäsche erfolgen, durch die sich die Symptome deutlich verbessern können, auch wenn es keine grundsätzliche Heilung gibt. Es gibt nur wenige Ärzte/Kliniken, die diese Behandlung unter Vollnarkose durchführen können – und die Termine sind rar. Aufgrund des dramatischen Krankheitszustandes kann diese Blutwäsche nur stationär erfolgen, was die Sache erheblich verteuert.

Die größte Hürde sind für uns die Kosten von 30.000 Euro, die wir als Familie nicht mehr aufbringen können. Jetzt haben wir die Hoffnung, dass Du Dich einbringen kannst / Ihr Euch einbringen könnt …

Danke, dass Du bis hier gelesen hast / Ihr bis hier gelesen habt.

Danke, dass Du helfen willst / Ihr helfen wollt.

Danke, dass Du es weitersagst / Ihr es weitersagt.

DANKE.